Pomáháme nemocnému Kubíkovi

Pomáháme nemocnému Kubíkovi

Stejně jako v posledních letech, i letos jsme se rozhodli část z ceny vstupném věnovat na dobrou věc. Pomáhat nás baví! Tentokrát půjde finanční dar Kubíkovi, který trpní nevyléčitelnou nemocí cystická fibróza. Přečtete si pár věcí o Kubíkovi a zjistěte, jaké to je žít s vážnou nemocí. Povídali jsme si s Kubovou maminkou, Katkou Melounovou.


Poukaz budeme předávat přímo během hlavního programu Chillibraní, takže u toho můžete být i vy.
Těšíme se na setkání a budeme rádi, když pozvete na letošní Chillibraní i své známé, ať je finanční příspěvek na Kubíka co největší. Celá akce bude stát za to!


Kuba Meloun, malý bojovník s cystickou fibrózou

Katko, kdy jste se o Kubíkově nemoci dozvěděla, a co se dělo po tomto zjištění?

Poprvé jsem o cystické fibróze (CF) slyšela dva dny po porodu, kdy nám naše vytoužené děťátko, našeho Kubíka, odvezli do Olomouce kvůli operaci střev. Byla jsem hrozně nervózní, hormony pracovaly na plné obrátky a volala jsem do Fakultní nemocnice v Olomouci na dětskou JiP, aby mi řekli, jak to vypadá s naším chlapečkem.
Tady mi poprvé pan doktor řekl, že operace dopadla dobře, i když byli nuceni vzít mu metr střeva. Sdělili nám, že posílají vzorky na rozbor, aby mohli vyloučit cystickou fibrózu.
Vůbec jsem nevěděla, o jaké onemocnění se jedná! Samozřejmě jsem v té nevědomosti nechtěla zůstat ani vteřinu, takže jsem vzala do ruky mobil a začala googlit.
Čím víc jsem toho četla, tím víc jsem se z toho hroutila. Hned další den mě z porodnice propustili a jeli jsme se na Kubíka podívat.


První měsíc plný strachu nás hodně naučil

Jak jste zvládali „sžívání“ s nemocí?

Ten první měsíc, co byl Jakoubek v nemocnici, patří mezi nejhorší a zároveň nejlepší dny mého života. Pocity štěstí z miminka se střídaly s pocity zmaru a obav, co když se nemoc potvrdí.
A nakonec se také bohužel potvrdila…
Kuba byl tři týdny na JIP a když už jsem za ním konečně mohla, tak nás společně hospitalizovali na dětské onkologii, aby Kubík hned ze začátku ještě nechytl nějakou nemoc. Pořád za námi někdo chodil a něco nám vysvětloval. Jaký budeme muset mít doma režim, jak budeme muset mít pořád čisto a všechno vydezinfikováno, třikrát denně inhalace, rehabilitace, učili nás odsávat…
Ležet tam nebylo nic příjemného, ale když se nad tím teď zpětně zamýšlím, asi to tak mělo být. Člověk si tam uvědomil, že nějaká cystická fibróza rozhodně není to nejhorší, co ho může potkat. Leželi jsme tam týden, skoro všechno se naučili, Kuba začal přibývat na váze, a tak nás konečně pustili domů s tím, že se ještě budeme muset zúčastnit edukačního pobytu v Motole.


Naučit se žít s diagnózou není lehké, ale jde to!

Jaký je váš běžný režim doma?

 

První týdny s malým doma a s touto diagnózou nebyly jednoduché, ale my byli vděční za to, že máme syna konečně u sebe. Hned jsme začali dodržovat doporučený režim. Minimálně třikrát denně inhalace, někdy i častěji. (Lidem s touto nemocí se tvoří velmi hustý hlen, který je živnou půdou pro různé bakterie. Ty zdravému člověku neublíží, ale pro pacienty s CF můžou být velmi nebezpečné. Inhalace hleny rozpouští a následnou rehabilitací se líp vykašlou, popřípadě malinkým dětem odsají z plic a dýchacích cest.) V tom pokračujeme pořád. I přesto, ale musí Kubík brát často antibiotika a infekty plíce nenapravitelně poškozují. Někdy jsou potřeba i nitrožilní antibiotika, takže je nevyhnutelný 14denní pobyt v nemocnici. Mnohdy bývá u pacientů s CF jediným řešením transplantace plic. My děláme vše proto, aby se nám vyhnula.


Důležité je, najít režim a nehroutit se hned ze všeho.

Co ještě nemoc ovlivňuje?

 

Kromě dýchacího ústrojí mají pacienti s CF ještě postiženou trávící soustavu. Nefunguje jim slinivka břišní, proto musí brát před každým jídlem enzymy, bez nichž by si tělo nebylo schopno vzít z potravy vůbec nic. Kubík bere i spoustu vitamínů, protože tělo je prostě nedokáže z potravy vstřebat.

I když toho není málo, obzvlášť ze začátku ne, všechno si to časem sedlo a teď už všechny inhalace i ostatní procedury děláme automaticky, Ráno vstaneme, jdeme inhalovat, rehabilitovat, pak snídaně. Po čase jsme si našli režim a už jsme se tolik ze všeho nehroutili.

Bohužel, nemoc je taková, že se k ní postupem času přidružují i další nemoci jako je osteoporóza nebo diabetes. Tak uvidíme, co nás čeká dál.


Přísný režim

Bez čeho by to u vás doma nešlo?

Rozhodně bez naší spolupráce a také důležitých zásad, které se musí dodržovat. Často jezdíme na kontroly do CF centra, Kuba chodí několikrát do měsíce na injekce vitamínu B12.
Doma kvůli bakteriím, které jsou především v odpadech a stojaté vodě, musíme každý den dezinfikovat všechny odpady. Ráno, vždy musí jít do koupelny a na záchod někdo jiný, spláchnout, odpustit vodu atd, potom teprve může do koupelny Kuba. Každý večer se musí všechny inhalační a rehabilitační pomůcky sterilizovat a dobře vysušit, aby se hned ráno mohly zase použít.


Mít dětství jako všichni ostatní

Jak si užíváte léto, co vás čeká a na co se těšíte?

 

Pro nás je léto trochu specifické. CF pacienti mají spoustu omezení. Například to, že se nesmějí koupat v přehradách, rybnících, přírodních koupalištích, nesmí se hrabat v hlíně, zalívat kytky…
I přesto se ale snažíme, aby měl Kuba co nejnormálnější dětství. Chceme, aby zažíval to, co jeho zdraví vrstevníci a aby nebyl žádná skleníková kytička. Tento rok jde poprvé do školky (tyto děti mají doporučenou školku až poslední rok před školní docházkou, kvůli častým infektům) a moc se tam těší.


Kači, jaké je Vaše tajné přání?

Celá naše rodina i přátelé tajně doufáme, že se najdou léky, protože cystická fibróza je léčitelné, ale bohužel zatím nevyléčitelná.

Díky, že pomáháte!

Zároveň si hrozně moc vážíme každé pomoci. Věříme, že se letošní Chillibraní moc povede a my Kubíkův příspěvek rozhodně využijeme poctivě a tak, aby mohl našemu synovi co nejvíce pomoci. Každý rodič ví, jaké to je bát se o své dítě a také zná touhu udělat pro něj vše, co je v jeho silách. My to pro Kubíka děláme každý den, a celý život budeme.

Katka Melounová
a
Dominika, tým Chillibraní.

Vložit komentář

Vaše emailová adresa nebude nikde zveřejněna. Požadované pole jsou označeny *

Chillibrani.cz © 2014-2019, Všechna práva vyhrazena | Podmínky užití

Výměna zpětných odkazů

Web používá soubory Cookies